16个月的孩子确诊脊肌萎缩症 需终身用药 大庆这个家庭需社会帮助
原标题:16个月的孩子确诊脊肌萎缩症 需终身用药 大庆这个家庭需社会帮助
东北网8月2日讯(记者 杨帆)冯月(化名)是黑龙江省大庆市龙凤区人,今年36岁,去年3月她人生的第一个宝宝晗晗降生,看着躺在身边的孩子被每个家人轮流抱在怀里,作为一个怀胎十月的母亲,她内心是幸福的,整个家庭也充满了喜悦。“我们是一个普通家庭,虽然家庭不富裕,但因为有了孩子的到来,我们对未来充满了希望。”冯月说。
冯月和宝宝。
可是直到孩子8个月,冯月发现孩子不怎么会爬,以为就是正常发育晚,但10个月的时候发现孩子全身无力,就带着孩子去了伊春医院检查,医生说:肌张力低、发育有些迟缓,开了很多药并且需要回家锻炼、按摩,回到家里全家开始按照医生的嘱托进行治疗。“2022年5月份我们带着孩子来到哈尔滨市儿童医院做了各种检查,医生初步诊断为脊肌萎缩症,肌无力、肌萎缩,功能越来越退化,这犹如晴天霹雳。为了更加精确做了血液检查,需要一个月的时间出检查报告,等待的这段时间我们内心是纠结的,不想是这样的结果,可随着白纸黑字的报告单显示SMA,也给我的儿子病情做了定论。”冯月说。
一针三万多,三个月需要打一针,需要终身打针,这对于本不富裕的家庭来说简直就是天文数字。“我们回家借了些钱来到了哈尔滨儿童医院重症监护室,但医生说需要更多的钱,因为前期费用很大,真的是没办法,他才16个月,我们也不想他不会走路,也想他像别的孩子一样开心、上学,我们不求别的,只希望他能更健康,无奈之下发起筹款,希望通过大家的爱心可以让我们这个家庭有更大的希望。”冯月告诉记者,目前,孩子状况还比较平稳,但还是会有缓慢衰退的情况,手连自己抓握的力量都没有,冯月与年过七旬的母亲照顾,公婆也是年纪较大患有老年病,家里仅靠丈夫打工维持生计。
与冯月聊天间,她强忍着眼泪说着发生的一切。她说:“我不能当着孩子面哭,我一哭孩子就安安静静、眼巴巴的看着我,我常常偷偷地在深夜,看着孩子默默流泪,他的一声声妈妈,我怎么能放弃,虽然医生说这个病无法治愈,但我也不会放弃。”
“发起水滴筹,也是无奈之举,希望社会上的好心人帮我们家渡过这个难关,我们目标筹款50万,目前已收到2万多来自好心人的善款,感谢大家。”冯月说。(杨帆)
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